Un grupo de investigación del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) ha desarrollado una técnica eficaz para la diferenciación de células madre embrionarias a fotorreceptores, células fotosensibles de la retina que permiten la visión. Los investigadores creen que se abre una nueva vía para el estudio de las enfermedades de la retina.

En concreto, han logrado obtener un tipo específico de células –las denominadas bastones– que son las que proporcionan la información del brillo y aportan visión a bajos niveles de iluminación, entre otras características.

El grupo de científicos, liderado por el director de este centro sevillano, Shomi Bhattacharya, ha desarrollado estos trabajos ante la necesidad de obtener tipos específicos de células de la retina puesto que, hasta entonces, y aunque las células madre embrionarias son una fuente ilimitada de células de la retina, las técnicas de diferenciación utilizadas no alcanzaban un grado alto de especificidad y no lograban llegar más allá de este linaje general.

Ahora, han llevado a cabo un sistema novedoso para alcanzar una población celular más específica dentro del conjunto de células de la retina, en concreto, fotorreceptores de tipo bastón. El protocolo, que según los expertos es “el más eficiente para la diferenciación de cualquier tipo de célula madre embrionaria a fotorreceptores”, se basa en condiciones de hipoxia, es decir, en unas condiciones ambientales diferentes a las normales que, en este caso en concreto, se centran en una reducción destacada de los niveles de oxígeno.

Con este método, se ha logrado diferenciar un número de células superior al que se suele obtener (el 53% con un margen de error de 1,5%), ya que proceden de diferentes poblaciones, que han sido trasplantas en el espacio subretinal de ratones de tipo silvestre.

Gracias a esta investigación, que ha sido publicada en la revista científica de impacto internacional ‘Stem Cell’, se ha podido ver, por primera vez, el proceso de formación de fotorreceptores a raíz de células madre embrionarias de ratón en condiciones de hipoxia, un hecho que hasta ahora no se había producido.

Además, los investigadores inciden en la eficiencia del proceso de diferenciación, ya que facilita la pérdida de pluripotencialidad de la célula trasplantada, reduciendo así las posibilidades de generación de tumor. A esta conclusión han llegado tras observar que los precursores de los fotorreceptores se diferencian a una población de células doble positivas llamadas Rodopsina/Recoverina una vez han sido trasplantadas a la retina del ratón sin que genere tumor alguno.

Según los investigadores, los resultados obtenidos son “cruciales para la biología del desarrollo, el modelado de la enfermedad, el desarrollo de fármacos y los estudios de trasplante de células relacionadas con la terapia celular de enfermedades de la retina”.
UNA NUEVA VÍA PARA EL ESTUDIO DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Con este descubrimiento, se abre una nueva vía para el estudio de las enfermedades de la retina, en concreto, de la retinosis pigmentaria, un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo.

Esta patología se caracteriza por una degeneración progresiva de la retina que poco a poco va perdiendo las principales células que la forman: los conos y los bastones. Produce una disminución lenta pero progresiva de la agudeza visual que en las primeras etapas afecta principalmente a la visión nocturna y al campo periférico, aunque se mantiene la visión central.

Los logros que se han publicado son parte de los estudios preclínicos realizados en animales para su futura aplicación en pacientes con retinosis pigmentaria y otras distrofias en las que la pérdida de fotorreceptores y otras células de la retina provoca ceguera, ha asegurado el propio Bhattacharya.

La línea de investigación del grupo liderado por Bhattacharya se centra en estudiar las distrofias de la retina, consideradas la principal causa de la ceguera hereditaria y que, actualmente, carecen de solución terapéutica.

Su trabajo ha ya dado grandes hitos en este campo como, por ejemplo, el desarrollo de un modelo animal único de degeneración retiniana, no descrito anteriormente, y que ha sido publicado recientemente en la revista de impacto internacional Human Molecular Genetics.

También cabe destacar el descubrimiento en 2008 del gen de mayor tamaño en el ojo humano (Gen EYS) causante de la forma más habitual de ceguera hereditaria, un hallazgo logrado en colaboración con Genética, Reproducción y Medicina Fetal del hospital Virgen del Rocío.

Fuente: www.mallorcadiario.com

SILS, Servicios Integrales de Lengua de Signos, organiza en colaboración con ASOCIDECAT (Asociacion de Sordociegos de Cataluña) un curso totalmente práctico de guia interpretación.

Organizamos un curso totalmente practico con personas sordociegas durante dos sábados por la tarde con un total de 10 horas.

En dichos sábados se realizaran actividades en Barcelona. Tanto las actividades como los desplazamientos están incluidos en el precio del curso.

Días: 18 y 24 de mayo (por las tardes)

Más información en: info@silsweb.com

Visto en Signapuntes.

El libro “Sordoceguera. Manual de Referencia” es una guía editada por la FESOCE que establece las pautas para la correcta aproximación y detección de esta discapacidad. Está disponible en castellano, catalán, gallego y euskera, en formato papel y pdf. Se distribuye de forma gratuita a las familias y colectividades interesadas, con el único requisito de asumir los gastos de envío.

El manual está destinado a los profesionales de los servicios sociales, educativos y sanitarios con el objeto de proporcionales conocimiento específico sobre esta discapacidad, que no es la mera adición de sordera y ceguera. La detección precoz es indispensable para el correcto abordaje y para el establecimiento temprano de las terapias y ayudas adecuadas.

Jordi Faraudo, coordinador de esta etapa del programa, explica que, con el objeto de lograr un mayor alcance, se ha hecho énfasis en la colaboración con los grandes colegios profesionales, como los Colegios Oficiales de Trabajo Social. También se ha iniciado la distribución en hospitales, concretamente en les áreas de pediatría, psiquiatría y oftalmología y en centros educativos. Un paso importante ha sido la posibilidad de distribuir el manual en congresos y seminarios profesionales. De momento se han repartido casi unos mil ejemplares.

La sordoceguera es una discapacidad sensorial que, según el grado de afectación, plantea necesidades muy específicas de soporte y adaptación. La detección de casos, por parte de los servicios socio-sanitarios, y la atención precoz, por parte de los servicios educativos, es fundamental para asegurar a la persona con sordoceguera la igualdad de oportunidades y el desarrollo de una vida con el mayor grado de autonomía posible.

Si desea contactar para coordinar un envío de manuales:  fesoce@fesoce.org

Fuente: www.fesoce.org (en la web podeis descargar este manual en pdf)

Esta primavera, ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España) cumplirá 20 años como la primera, y única, Asociación española gestionada por los usuarios, por las personas sordociegas. Pocas personas tienen una idea de lo difícil que esto ha sido, y es, nosotros lo sabemos y nos sentimos muy orgullosos por ello. Esperamos seguir adelante y seguir contando con el equipo, incluidos los profesionales, que tan bien han trabajado y apoyado nuestras tareas.

ASOCIDE, la Asociación de Sordociegos de España, es una entidad sin ánimo de lucro que comenzó su actuación en el año 1993, teniendo como fines buscar, crear y fomentar todo tipo de actuaciones que permitan cubrir las necesidades específicas de las personas sordociegas en todos los ámbitos, para mejorar su calidad de vida, procurando su desarrollo humano, intelectual y social.

ASOCIDE dirige su atención al colectivo de personas sordociegas dentro del ámbito Estatal, tanto a personas sordociegas socias de ASOCIDE como a otras personas sordociegas que no están afiliadas a la Asociación y que son detectadas gracias a la colaboración de la ONCE.

Cuando hablamos de nuestra Asociación, hay personas que piensan que es una Asociación dirigida por un grupo de videntes o de oyentes. Les cuesta trabajo creerlo cuando se les explica que no es así, que se trata de una Asociación gestionada por las propias personas sordociegas.

En cierto modo es natural, ya que pocos grupos de discapacitados podrían tener tantos obstáculos para poder llevar a cabo la autogestión de su asociación. ¿Cómo es posible si no ven ni oyen? Es obvio que con la ayuda de los que ven y oyen. Pero la historia ha demostrado que la única forma y la más eficaz de que la sociedad conozca nuestra existencia, nuestras necesidades y nuestro potencial ha sido siempre cuando han sido las propias personas sordociegas, en sus propios países, las que fundaron su propia organización.

Este movimiento asociativo nunca ha sido fácil, debido a la naturaleza compleja de nuestra discapacidad que, hasta hace muy poco, no nos permitía el acceso a los medios de comunicación, y, por otro lado, el hecho de ser un colectivo relativamente pequeño, disperso por todo el país, no facilitaba precisamente esta necesidad. De ese modo, el único medio de contacto era, en el pasado, la correspondencia en Braille: uno empezaba a escribir una carta y se la mandaba a otro compañero, éste, a su vez, añadía su opinión y remitía las dos cartas al siguiente, y así sucesivamente. Una especie de “chat”, cuya velocidad haría sonreír hoy día a cualquier usuario de Internet. Afortunadamente, también nosotros podemos usar las ventajas que supone la tecnología actual, tanto para la comunicación a distancia, como para acceder a la información.

NO OBSTANTE ESTA LENTITUD DE LOS PRINCIPIOS, las personas sordociegas siguieron contactando unos con otros por esta vía, con paciencia y con tesón y empezaron a fundar sus propias organizaciones; la primera de ellas fue creada por cinco personas sordociegas en Londres (Inglaterra), en 1928.

En nuestro país, cuando empezaron a crearse en la ONCE los primeros programas de atención a personas sordociegas, en 1987, ya existía un embrión: un pequeño grupo de personas sordociegas adultas, antiguos compañeros del colegio de Chamartín de la ONCE en Madrid, que se reunía periódicamente en un lugar fijado siempre el mismo día de la semana y a la misma hora, así no había necesidad de tener que llamarse unos a otros. Además, mantenían correspondencia con personas sordociegas de otras provincias, y a veces se invitaban a pasar las vacaciones en sus casas.

Pero hacían falta recursos para crear una Asociación de esta índole, y dos fueron los puntos decisivos que permitieron la posterior creación de la Asociación española:

La formación de los primeros guías-intérpretes y con este primer recurso, que se fue extendiendo poco a poco a varias comunidades, se pudieron llevar a cabo las primeras actividades, entre las que destacan el I Encuentro Nacional de Personas Sordociegas (1987), sin intérpretes aún, y la I Convivencia Nacional, esta vez ya con la colaboración de los guías-intérpretes (1988).

Poco a poco, primero a la defensiva, e incluso varios de ellos acompañados por sus familiares, y después, con creciente interés, los participantes empezaron a descubrir que no eran casos únicos, que había personas que vivían con sus mismos problemas, y, a la larga, descubrieron su propia identidad: al fin se sintieron identificados dentro de un colectivo social.

Ahora debemos seguir evolucionando, asumiendo papeles activos dentro de nuestra Asociación, aspiramos a conseguir delegaciones en todas las Comunidades Autónomas. Una Asociación propia, unida, es la única posibilidad de conseguir nuestros derechos, nuestras reivindicaciones.

Hoy día, existen una treintena de Asociaciones de Sordociegos en todo el mundo, aparte de grupos que se forman, la mayoría de las veces, dentro de las organizaciones de ciegos del país, siendo muy notable el crecimiento en los últimos veinte años, que se ha visto favorecido por las inmensas posibilidades que ofrece la tecnología actual y sus constantes avances.

Fuente: www.asocide.org

La cámara de Repor entra en el centro Santa Ángela de la Cruz en Salteras (Sevilla).
Es el único centro para sordo ciegos que existen en España y en él conviven 32 discapacitados que se agarran con fuerza a una vida de sorda oscuridad. Uno de ellos es Luis que vive desde hace 2 años en el centro. Nunca ha podido ver ni escuchar a su sombra, Óscar, el mediador que está pendiente de sus necesidades a cualquier hora del día.

Aquí teneis el enlace para ver el reportaje completo que emitieron en la madrugada de ayer a hoy en TVE1. Dura aproximadamente 30 minutos pero vale la pena verlo.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/repor/repor-mundo-manos/1665342/

En el libro “La historia de mi vida” recogió Hellen Keller las experiencias que la convirtieron en un mito de superación personal al ser la primera mujer ciega, sorda y muda que llegó a la universidad y que, más de un siglo después, vuelve a publicarse en la versión de Carmen de Burgos “Colombine”.

Alentada por Alexander Graham Bell, inventor del teléfono, a quien dedicó “La historia de mi vida”, Hellen Keller no sólo aprendió a hablar, a leer y a escribir, también a máquina, sino que estudió, aprendió alemán y francés, latín y griego, publicó varios libros y, ya en su madurez, se dedicó a dar conferencias y a renovar los métodos de aprendizaje para ciegos y sordos.
Todo eso después de que, a los 19 meses de edad, una enfermedad la dejara ciega y sorda y de que sólo se valiera del tacto durante los siete primeros años de su vida hasta que entró en contacto con la que sería su maestra, Anne Sullivan, también casi ciega a causa de una enfermedad relacionada con la pobreza en que pasó su infancia.

Nacida en 1880 en el pueblo norteamericano de Tuscumbia, Hellen Keller emprendió su aprendizaje después de que su madre leyera en un libro de Dickens la historia de una chica que, también en Norteamérica, había podido ser instruida pese a ser sorda y ciega.
Su familia consultó con Graham Bell porque tanto la madre como la esposa del inventor eran sordas, y su padre, su abuelo y su hermano trabajaron en el campo de la dicción y el habla, por lo que Hellen Keller recordaría aquel contacto como el momento en que pasó “de la oscuridad a la luz; de la ignorancia, a la ciencia; del aislamiento, al amor y la amistad”.
No obstante, como “el día más notable” de su vida señala el de su encuentro con su maestra Anne Sullivan, quien comenzó su labor tomándole la mano y trazándole en ella las letras que componían las palabras, empezando por las de “muñeca”, ya que Hellen pasó los primeros siete años de su vida jugando con una muñeca y una perra.
“Mi maestra está tan íntimamente ligada a mí, que apenas tengo idea de mí misma sin ella. No sabría decir hasta qué punto es innato mi amor por todo lo hermoso, y hasta donde se debe a su influencia. Todo lo mejor de mí le pertenece: no tengo ni un talento, ni una aspiración, ni una alegría que no haya despertado gracias a su influencia cariñosa”, escribió Keller en su “Historia de mi vida”.
Con 10 años aprendió a hablar con el método de Sara Fuller: “Me tomaba la mano, que pasaba ligeramente sobre su rostro, haciéndome palpar las posiciones de su lengua y de sus labios, mientras que ella profería un sonido simple articulado”.
Tras once lecciones logró pronunciar su primera frase: “Hace calor”, pero de tal modo que, recuerda Keller con sentido del humor en sus memorias, sólo la entendían miss Fuller y miss Sullivan.
A los 13 años leyó la historia de Grecia, de Roma y de los Estados Unidos, y avanzó es sus estudios de francés, alemán y latín y a los 16 ingresó en la Escuela Cambridge para preparar el ingreso en la Universidad de Radcliffe, para lo cual hubo de examinarse también de álgebra, geometría y griego.
“El Braille me sirvió para los idiomas, pero en cuanto al álgebra y la geometría, surgieron dificultades”, consignó Keller en sus memorias.

De los veinticuatro capítulos de sus memorias, Keller dedica uno íntegro a explicar la importancia de los libros en su vida, de los de Homero a los de Kipling, de Shakespeare a Dickens, de “Mujercitas” a “Heidi”, no obstante lo cual, en el capítulo siguiente habla de sus “numerosos y variados” entretenimientos, como el piragüismo, la natación y la navegación a vela.
También practicaba senderismo e iba al teatro y a los museos: “Debe de parecer extraño que la mano, sin la ayuda de la vista, pueda sentir la acción, el sentimiento, la belleza, en el mármol frío. Y, sin embargo, es verdad que experimento un placer auténtico al tocar las grandes obras de arte”, escribió en “Historia de mi vida”.

“La historia de mi vida”, ahora editado por Renacimiento, lo escribió Hellen Keller a los 22 años, mientras estaba en la Universidad, y se publicó en 1903 en Estados Unidos y en 1905 en España, traducido por “Colombine”, escritora prolífica, adelantada del feminismo, primera española que fue corresponsal de guerra, en Marruecos, y primera que se dedicó profesionalmente al periodismo en España.

Fuente: www.ideal.es

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad va a cerrar durante los próximos meses un estudio que determine el número de personas sordociegas que hay en España, así como sus circunstancias, con el fin de adaptar mejor los recursos que se tienen, según ha adelantado el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Manuel Moreno, con motivo de la reunión del Real Patronato de Discapacidad, que ha presidido la Reina Doña Sofía.

Durante el encuentro, la ministra Ana Mato ha subrayado que España ha avanzado mucho para consagrar la igualdad de las personas con discapacidad y ha asegurado que ese empeño continuará en el futuro gracias las medidas que está adoptando su Ministerio. Así, ha incidido en que el Ministerio ultima la redacción de la ‘Estrategia Española sobre la Discapacidad 2012-2020′ para mejorar la calidad de vida de este colectivo y reforzar sus derechos y sus posibilidades en el mercado laboral.

Además, se ha referido a la futura Ley General de la Discapacidad, que será una refundación de los textos legales hasta la fecha promulgados en España. Esta unificación, según ha recalcado, actualizará el enfoque de la materia y lo pondrá en concordancia con las pautas de la ONU. En este sentido, ha agradecido la implicación de las Comunidades Autónomas y de CERMI en esta fusión legislativa.

Por otro lado, Mato ha informado sobre la modificación de los estatutos del Real Patronato para que en él tengan “más voz” las organizaciones representativas de las personas con discapacidad y para implantar una nueva regulación del Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA), y ha hecho balance de la actividad del organismo, materializada en la firma de 31 convenios de colaboración, la publicación de 10 estudios especializados o la celebración de dos congresos.

FELICITACIÓN AL CERMI

Durante su intervención, Mato también ha felicitado al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) por sus 15 años de existencia y por su “labor inestimable” para potenciar la sensibilización y la presencia de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida pública y social. En esta línea, ha recordado que esta entidad será la destinataria del galardón International Disability Rights Award que, constituido por la Fundación Lanos y el Instituto Roosevelt, ha recaído en el Reino de España. La ceremonia tendrá lugar en la primavera de 2013 y será oficiada por el Secretario General de Naciones Unidas, Ban Ki-Moon.

Por su parte, Moreno, que, en virtud de su cargo, es secretario general del Patronato, también ha destacado que se está actualizando la base de datos de los recursos de los que disponen las personas con discapacidad en el tejido de la administración, en colaboración con las comunidades autónomas y ha enviado un mensaje de reconocimiento a la delegación española que participó en los pasados Juegos Paralímpicos.

Por último, ha precisado el desarrollo de dos premios ya puestos en marcha a raíz de la publicación en el BOE: el Reina Sofía de Promoción de la Inserción Laboral de Personas con Discapacidad y los Reina Sofía de Accesibilidad Universal en municipios, al que aspiran diversos ayuntamientos españoles.

Fuente: www.europapress.es

Imagine cómo es vivir en un ascensor que se ha quedado sin luz entre dos pisos durante el resto de su vida. Piense en cómo sería pasar toda su existencia en la oscuridad y no poder comunicarse con el mundo que existe fuera de ese espacio. Eso es vivir con sordoceguera, según Marina Martín, presidenta de la Comisión de la Mujer Sordociega (Comusoci) de la Delegación Territorial de Asocide en la Comunidad de Madrid.

“Las personas con sordoceguera no somos héroes, dignos de admirar, ni santos; pero tampoco pobrecitos dignos de lástima. Somos personas con una discapacidad específica”, asegura Martín.

Esta mujer denuncia que forma parte de un colectivo casi invisible, pero que todos los ciudadanos deben ser conscientes de que las personas con sordoceguera existen. “Y puede que su situación incluso enfurezca, pero es una realidad y por eso hay que ponerla en alto e intentar luchar por el camino de la reivindicación”, señala.

A juicio de Marina Martín, las cuestiones relacionadas con su discapacidad, en muchas ocasiones, están “mal enfocadas” y comenta que si las personas no son solidarias ni interiorizan la discapacidad, algo que no tienen obligación de hacer, la situación se debe analizar desde un punto de vista objetivo.

“Una pregunta clave para formular a la Administración Pública tiene que ver con quién paga las adaptaciones que necesitamos, o cuánto cuestan; y si todos los seres humanos con esa discapacidad tienen derecho a ellas”, indica.

Marina Martín reivindica que ser “discapaz” tan solo implica que se tiene una disfunción en la vida diaria, algo muy diferente de ser “incapaz”. Y a este respecto, lanza una reflexión: “Estamos en un momento en el que todo el mundo intenta volcarse y sacar a la luz la discapacidad y sin embargo somos el tercer sector. No falta más que nos digan que somos la tercera clase. ¿Qué significa eso del tercer sector?”.

REIVINDICAR SUS DERECHOS

La presidenta de la Comisión de la Mujer Sordociega de la Delegación Territorial de Asocide en la Comunidad de Madrid aclara que su discapacidad “no es la suma de sordo más ciego, igual a sordociego. La sordoceguera es una discapacidad específica que resulta de la combinación de las pérdidas sensoriales auditivas y visuales en mayor o menor grado y que combinadas generan graves y severos problemas de comunicación, de percepción global y de relación con el entorno”.

Por ello, explica que “vivir con sordoceguera significa, ya desde que naces, estar privado del derecho a la comunicación, desde la forma más elemental en la que el ser humano, desde la cuna, aprende a través de los sentidos, hasta lo que significa el proceso cognitivo de cualquier persona”. Por eso, asegura que la sordoceguera como discapacidad lleva ya inherente un severo grado de vulnerabilidad.

En este sentido, apuesta por que la Administración Pública elabore una estadística oficial. “Se trata de una herramienta básica para conocer cuantitativa y cualitativamente cuántos somos y cuál es nuestra situación y las necesidades concretas que se derivan de nuestra discapacidad”, argumenta.

Por otra parte, reivindica su derecho a una formación e información accesible sobre los derechos de las personas con discapacidad, así como sobre la legislación y los planes de acción dirigidos a las personas con discapacidad.

En esta línea, Marina Martín insta a los poderes públicos a agilizar el desarrollo de la ley por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

Concretamente, esta mujer alude a la responsabilidad de proporcionar y financiar los profesionales de la comunicación (intérpretes en lengua de signos y guías-intérpretes), como se menciona en el apartado cuatro de la ley.

Fuente: www.solodaridaddigital.es

Todos los seres humanos nos movemos por observación e imitación, y a partir de ahí nos desarrollamos. Vivimos en un mundo audiovisual poblado de tecnologías, abundante información y caos intencionado, pero nos adaptamos. Tan fácil como respirar. En un mundo así, resulta difícil imaginar que una persona utilice únicamente su piel para conectarse con la realidad. El olfato, para poder sentir la fragancia de un jardín. Y que la única música que pueda escuchar sean sus latidos y su respiración, la exclusiva banda sonora de su vida. En España, se calcula que unas 18.000 personas padecen sordoceguera. No pueden ver, ni oír. Bajo un aislamiento de oscuridad y silencio, la mayoría se comunica a partir del tacto de otras manos; caminan por la ciudad con ayuda de sus guías o familiares; y, con suerte, algunos convierten su bastón en una extensión de ellos mismos con la esperanza de que ningún imprevisto derribe su autonomía.

(Por Janira Gómez y David Muñoz)

De este modo transcurre la existencia de Clara, una joven de 21 años que condicionada por su sordoceguera congénita, ha transformado sus manos en sus oídos, sus ojos y su lengua para poder construir una idea del mundo que la envuelve. A diferencia del resto de personas, Clara carece de dos de los principales canales sensoriales –la vista y el oído– que nos permiten recibir la mayoría de estímulos y que nos hacen funcionar como seres sociales. Jamás ha escuchado una risa, ni ha visto el rostro de sus padres y hermanos debido a una sordoceguera provocada por la prematuridad de su nacimiento y una parálisis cerebral parcial que le ha causado además problemas de movilidad. Su perímetro de seguridad es su propio cuerpo. Sin embargo, se enfrenta cada día con valentía a una dura jornada existencial repleta de peripecias. Para lo que a Clara supone una rutina, para muchos ciudadanos esta discapacidad es inconcebible. Y es que hasta hace apenas cinco años (2007), la sordoceguera no estaba reconocida legalmente como una discapacidad con entidad propia.

Las personas sordociegas son aquellas que padecen un deterioro combinado de la vista y el oído, deficiencias que dificultan su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad en su vida diaria. Clara sufre una sordoceguera congénita debido a su nacimiento prematuro pero existen diferentes grados de discapacidad que no necesariamente suponen la pérdida total de los sentidos. Junto a la congénita, convive la sordoceguera adquirida que se produce después de aprender el lenguaje oral y que normalmente guarda rastros auditivos y visuales. Por lo que ésta, a diferencia de la congénita, permite mayor libertad para adaptarse a la discapacidad y desarrollar la comunicación y la autonomía de la persona gracias a que ya ha visto u oído anteriormente. “Las personas que no han nacido así tienen muchas probabilidades y recursos para desarrollarse con una cierta normalidad en la sociedad porque saben cómo funciona el mundo, lo tienen construido internamente”, explica Xavi Capdevila, psicólogo y voluntario de la Asociación Pro Personas Sordociegas de Cataluña (APSOCECAT). Aún así, matiza Capdevila, inevitablemente pasan por una etapa dolorosa debido a que son conscientes de su pérdida. Clara nunca tendrá esa sensación.

La frontera entre las personas que son congénitas y adquiridas es estrecha, pero supone una diferencia abismal. Tal y como explica Ricard López, padre de Clara y presidente de APSOCECAT y FESOCE, “la gran dificultad está en que aquellas que ya nacieron así descubran su ‘yo’. Nosotros tenemos que comunicarnos con ella de forma que pueda construirse una idea del mundo, para que sepa que es una persona por sí misma, pero tenemos que ser conscientes de la dificultad de eso”.

Ambas tipologías comparten las mismas causas. Antiguamente, la sordoceguera podía surgir por rubéola, una enfermedad que aparecida durante el embarazo provocaba la pérdida de visión y audición del niño y venía acompañada por otras dificultades cognitivas. Pero también puede ocasionarse por prematuridad y por otras enfermedades raras como el Síndrome de Usher, un trastorno genético que como la rubéola provoca un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión al nacer. Aunque estos son los rasgos y las causas más comunes de esta doble pérdida sensorial, la sordoceguera se caracteriza por la singularidad de cada caso, por encerrar en sí misma todo un mundo especial de particularidades y formas de aprendizaje, signos que sólo reconoce la persona sordociega y las personas que la rodean. Lo que para nosotros una simple cuchara, una pelota o un trozo de algodón significan objetos, para Clara significa la hora de la comida, el momento de jugar y su espacio de relax y tranquilidad. Gracias a estos objetos puede anticipar los hechos, estructurar su día y crear una rutina que le sirva de cuerda-guía para dar sentido a su caos sensorial y a la información fragmentada que recibe.

En España, asociaciones como APSOCECAT calculan que alrededor de unas 18.000 personas son sordociegas. Pero tan sólo son datos aproximados debido a la falta de un censo oficial seguro. APSOCECAT sólo tiene conocimiento de unos cien casos. La Administración, en cumplimiento de la Ley 27/2007 de la Lengua de Signos y por exigencia de estas asociaciones, encargó un estudio a la empresa Technosite (ayudada por la Fundación ONCE) con el objetivo de conocer la cantidad de personas sordociegas y analizar sus situaciones y necesidades. Según Mari Carmen, responsable del estudio, el análisis se terminó y entregó en mayo de este año al Ministerio de Sanidad. Sin embargo, aún no se ha hecho público y la empresa no quiere desvelar ningún dato. Todo esto ralentiza la ayuda que las asociaciones puedan dar a muchas otras familias.

El principal problema se encuentra en la definición que el Estado realiza sobre la discapacidad. “Hemos manifestado en artículos y cartas al Ministerio que no es correcta”, manifiesta Ricard, “porque se han utilizado criterios físicos, médicos y límites de restos visuales y auditivos para reconocer la sordoceguera en una persona, cuando ésta además, tiene problemas de comunicación, de acceso a la información y dificultad en la movilidad”. Asimismo, “el grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo debido a sus características individuales motivadas por la etiología, el tipo y grado de pérdida, el momento de aparición de los déficit sensoriales o las deficiencias añadidas”, expone Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE (Asociación de personas sordociegas de España), sordo desde los cuatro años y ciego desde los treinta.

Los obstáculos de la comunicación

Curiosamente, cuando Clara era niña se estimulaba tocando instrumentos y todo aquello que hiciera sonidos. La pérdida sensorial que supone la sordoceguera congénita, conlleva enfrentarse a la sensación de estar sumergido en un mar de incomunicación y frustración que, por consiguiente, no ayuda a tener un progreso rápido de aprendizaje. Por esta razón, tanto Clara como el resto de personas congénitas, deben potenciar al máximo el tacto para encontrar un camino de libertad.

Algunos como Clara se deben someter únicamente a la lengua de signos adaptada en las manos para poder comunicarse. Se trata de un canal comunicativo lento, que no garantiza un gran nivel de conocimiento y que requiere tanto tiempo como disposición de personas profesionales y repetición continua. No obstante, cuanto antes se inicie este proceso mayor será su progreso. Cuanto antes se trabajen rutinas referenciales con objetos “antes tendrá herramientas de comunicación y menor será su ansiedad”, explica Núria Bustamante, encargada de la atención social en APSOCECAT. El momento más emotivo para Ricard y Petri, padres de Clara, fue cuando comunicó que no quería dormir y no quería cenar. Pero eso tan sólo se consigue con trabajo. “Cuando la persona entiende que funciona con signos, es una bomba, se desencadena un aprendizaje muy rápido, empieza a pedir signos y tiene mucha curiosidad”, afirma Xavi entusiasmado. Como manifiesta Ricard, “ponemos todos los medios para que llegue hasta donde pueda pero ellos marcan los límites”.

En el caso de la sordoceguera adquirida los sistemas comunicativos son más amplios, sobre todo si existen restos visuales o auditivos. Algunas personas se apoyan con un sistema alfabético en la mano, un sistema dactilológico de movimientos veloces, y en el mejor de los casos, pueden llegar a utilizar el sistema Braille o llegar hablar gracias a un implante coclear y sus restos auditivos. Además, aquellas con restos visuales se les puede ayudar con tecnología auxiliar, como lupas de agrandamiento o grandes pantallas. Sin embargo, son pocos los casos que  permiten estas alternativas. Por esa razón, desde varias asociaciones  se imparten talleres de lenguaje de signos personalizados, no estandarizados, que se ajustan al nivel y edad de cada persona con sordoceguera, y que también se dirigen a familiares y amigos que desean aprender a comunicarse con ellos.

Los guías-intérpretes y los mediadores con el mundo

Diez segundos sin tacto o sin que alguien les toque, son diez segundos de vacío, significa estar a mil kilómetros de distancia de la vida. Por esa razón, el papel de los guía-intérpretes  y los mediadores, junto a la acción que desempeñan algunos padres, es fundamental para estar en harmonía con el mundo, precisan de su compañía para poder comunicarse y desenvolverse.

Los guías-intérpretes actúan como intermediarios neutrales de la comunicación. Únicamente transmiten información del entorno y de las conversaciones o gestos que se producen en él. Estos no intervienen en la toma de decisiones, es la persona sordociega la que interpreta esa información. “Los guías-intérpretes ayudan a las personas con un gran nivel de autonomía. Les acompañan en situaciones en las que se necesita que alguien traduzca y a su vez pueda trasmitir a otro lo que dice la persona sordociega, como ocurre en las visitas al médico, al abogado, a solucionar problemas en el ayuntamiento”, explica el secretario Juan Carlos García de APASCIDE, la asociación de padres.

Sin embargo, las personas congénitas necesitan inevitablemente a un mediador. El mediador “debe conseguir la confianza de la persona porque la guiará por el mundo, no se lo contará”, cuenta el psicólogo Xavi. “Es importante que lleve los mismos olores o pulseras para que le reconozca”, añade. No cualquiera podrá construir ese vínculo necesario entre los dos, se trata de una intervención larga y constante. El trabajo de estos profesionales se basa en actividades sobre los signos de la vida cotidiana, en transmitirle cosas significativas, un lenguaje que le de oportunidades de participar en el mundo. Cosas que pueda oler, tocar, degustar. “No le aporta nada saber cómo es el sol. Siempre habrá que escoger objetos referentes desde su punto de vista, no del nuestro”, cuenta Ricard, padre de Clara. Para Clara como para otros sordociegos, sólo existe aquello que tocan con la punta de sus dedos y cuando dejan de hacerlo, el objetivo de los mediadores es que siga existiendo en ellos para que puedan desarrollar el pensamiento. Es gracias a actividades acuáticas o sensaciones que los mediadores pretenden ayudar y hacerle acumular experiencias a la persona. Para no crear una interdependencia, “cuando llevan tres años con el mismo mediador los cambiamos porque no es bueno ni para la persona ni para el mediador porque se convierte en un brazo más”, concreta Núria. Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE, expresa que “es necesario estar rodeado de personas que conozcan los métodos para comunicarse con nosotros y que sepan transmitirnos también lo que sucede, para que podamos sentirnos seguros”.

La invisibilidad institucional de la sordoceguera

Probablemente, tal y como expresa el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), la sordoceguera es “una de las discapacidades severas con más barreras de comunicación que vencer y que mayor atención requiere de la familia y del entorno social inmediato”. Pero ello no se traduce en un apoyo legal y social justo en España. Al revés. A pesar de estar reconocida desde 2007 como discapacidad específica, no ha habido mejoras ni recursos ni formación profesional. Tan sólo existe un centro en Sevilla (Centro Santa Ángela de la Cruz) que ayuda a 17 personas, pero es algo anecdótico.

“En España no hay mucha relación entre educación, sanidad y servicios sociales”, comenta Ricard. Cuando esta unión debería ser básica al tratarse de una discapacidad que “no puede abordarse sólo desde una área” porque afecta a muchas. Además, los médicos en ocasiones no ofrecen soluciones claras. “Hay falta de detección, de derivación de los profesionales médicos hacia cosas que no son del ámbito de la sanidad pero que tendría que ser transversal con bienestar social, servicios sociales y educación”. El doctor de Clara le dijo a Ricard que su hija “ sería un vegetal el resto de su vida y que poco se podía hacer”. Son los padres cómo él los que se mueven y descubren que sí se puede y mucho.

La Ley de Dependencia (recortada recientemente) también afecta a la sordoceguera. Las familias con afectados tienen derecho a recibir, a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (el órgano responsable), servicios de mediadores profesionales, acceso a centros de residencia o prestaciones económicas. Pero, para Ricard, esta ley no es muy eficaz. Las prestaciones económicas -para Clara le dan 500 euros al mes- son insuficientes y los centros o no están preparados para sordociegos o, directamente, no los hay. ¿De qué sirve llevar a un sordociego a un centro de día o residencia adaptada para discapacitados intelectuales? Ricard dice que el Estado se asusta con la cifra de 18.000 sordociegos porque ve que, al ser la ratio de mediadores respecto a afectados 1/1, se deberían pagar a 18.000 profesionales. Pero no es del todo así. No todos los sordociegos lo son al mismo nivel, la mayoría son adquiridos y no necesitan tanta ayuda. Dinamarca, Gran Bretaña o incluso Rumania son ejemplos a seguir, puesto que han conseguido muchos recursos en forma de centros especializados mediante ayudas del sector público y privado. En Gran Bretaña, por ejemplo, “existe una sensibilización social con la sordoceguera”, “nosotros hablamos de presupuestos de 4 euros y ellos de millones de libras”, explica Ricard.

“Antes me daba vergüenza pedir dinero para mi hija y para los que son como ella. Pero con el tiempo te das cuenta que es necesario. Se gastan miles de euros al mes en prisiones de alta seguridad para delincuentes y en cambio, no invierten nada para personas con sordoceguera. Mi hija no ha cometido ningún delito por nacer así”, comenta indignado Ricard.

La inexistencia de un censo oficial repercute directamente en los recursos destinados a la sordoceguera. Son escasos comparados con otros países de la Unión Europea. Aquí apenas hay información ni formación profesional de mediadores y guías-intérprete para personas sordociegas. Son las mismas organizaciones como APSOCECAT las que tienen que ofrecer cursos mediante talleres para que tengan un título reconocido. Durante 2011, en la sede de la asociación catalana asistieron 430 personas para formarse.

La lucha de las organizaciones de apoyo

“Si el Estado no da la cara por el problema, deberemos encargarnos nosotros”. Eso es lo que piensan las organizaciones de apoyo a la sordoceguera como ASOCIDE, FESOCE o la catalana APSOCECAT para cambiar la situación. Luchan con objetivos claros: ayudar a las personas sordociegas y conseguir más reconocimiento y recursos. Ricard defiende que son los verdaderos expertos y a quiénes debería escuchar la Administración para hacer las políticas adecuadas. Pero no lo hace.

Ricard preside FESOCE y APSOCECAT. Consciente de que en España les hacen poco caso, sabe que la clave es juntarse con organizaciones europeas e internacionales que han logrado resultados. En Europa existe la European Deftblind Network con muchos países asociados, con quién colaboran frecuentemente. En este escenario las organizaciones que preside Ricard han impulsado recientemente un proyecto europeo (al que se han añadido 13 países) con el objetivo de elaborar el Libro Blanco de la Sordoceguera. Tienen tres objetivos: mostrar la situación de la discapacidad en toda Europa (incluido España) con un censo oficial, establecer un marco común para reclamar las infraestructuras necesarias que no existen y conseguir las buenas prácticas de los gobiernos en esta materia. Para ello se reunirán este mismo noviembre en Glasgow y a lo largo de 2013 en Lille (Francia) y Ollborg (Dinamarca). La presentación del libro, que redactaran ellos mismos (evitando “soluciones técnicas a problemas sociales”), está prevista para 2014 y se efectuará en Barcelona.

Además, recientemente FESOCE y APSOCECAT han contribuido a la constitución de la European Platform of Deafness, Hard of Hearing and Deafblindness (EPDHHD) con cinco oenegés europeas más. Lo firmaron en mayo de este año en Copenhagen, coincidiendo con la Asamblea Nacional de European Deafblindness Network por lo que consiguieron mucha fuerza mediática. Para el 15 de noviembre está prevista la primera Conferencia de la plataforma en Bruselas. Ricard y su equipo de voluntarios están contactando con parlamentarios europeos y cargos importantes para que asistan al encuentro. Entre ellos, Joaquín Almunia, el vicepresidente de la Comisión Europea. “Si viniera él arrastraría a otros cargos importantes y a la prensa internacional”, dice Ricard. Pero no es fácil luchar con las barreras de la incomunicación política.

Más allá de tres sentidos

Para Clara no existe el día ni la noche, no existen rostros ni caminos. Supone una dependencia económica y de vida, explica Ricard en nombre de su familia. Observa mal el futuro porque cuando ya no estén para cuidarla imagina que estarán igual. “No me preguntéis por la crisis porque siempre hemos vivido en crisis. La lucha es mucha y hacemos muchas cosas pero la residencia no existe, los centros de día y sensoriales tampoco ni profesionales que se estén formando en todas las universidades. Resultado, no tenemos nada”. Aún así, para el presidente de APSOCECAT  y FESOCE  “es satisfactorio hacer cosas que dejen resultado, conseguir que grandes patrones europeos expliquen cómo se debe hacer, crear residencias casi específicas con mediadores, es un modelo que puede funcionar”. En la mayoría de países la sordoceguera es invisible para los ciudadanos, sólo ocho países europeos la reconocen como discapacidad. La sordoceguera es una situación desconocida para los mismos padres o familiares. Otro de los graves problemas es que muchos de los casos que se han podido tratar, al adquirir la mayoría de edad, han acabado en centros de día en los que no trabajan su aprendizaje ni comunicación. Clara dispone de un mediador que comparte con otra persona sordociega pero no siempre sucede así. La mayoría de familias no dispone de estos recursos sociales.

“Si la sociedad no hace nada estas personas se van cerrando y apagando, las hacemos más dependientes de lo que eran, de la información de otras personas, toda la vida no se puede estar así”, sentencia Ricard. Es evidente que las personas sordociegas dependen de la buena voluntad y sensibilidad de aquellos que les rodean para que les proporcionen un mundo seguro que puedan entender. Su futuro resulta incierto ante la necesidad de dependencia hacia alguien para poder caminar por el mundo, siempre necesitaran de gente que esté dispuesta a sacarles de su aislamiento y que les ayude a estructurarse como persona, como sujeto que tiene necesidades. Clara nunca podrá ver ni oír, necesitará que siempre alguien predispuesto a ayudarle sueñe por ella.

Fuente: www.elideario.org