“El pasado día 21 de mayo se publicó una entrevista interesante en ABC, en la última página . La periodista Virginia Ródenas describe en unas pinceladas cómo es el mundo de Inés, joven sordociega, a través del relato de su madre.
Con gran profesionalidad, y con las limitaciones del espacio (una página), entra en temas clave como el aislamiento, la realización personal, la detección precoz, las necesidades, y el espíritu de lucha. El espíritu de lucha de nuestros hijos sordociegos, de nosotros, y de toda la asociación”.
Extraíado de la página: www.apascide.es/blog
A continuación teneis el artículo íntegro publicado en el diario ABC:
Dolores Romero «Es tal el aislamiento de un sordociego, que de niño creía que la gente volaba»
-Inés llegó con 4 meses de antelación.
-Y tuvo que estar en la incubadora otros tres y medio, con oxígeno… Pronto supimos lo de la vista y la trataron con crioterapia, para congelarle los ojos y detener el proceso; pero del oído no sabíamos nada, y eso que mi marido y yo somos médicos. Al año y medio, cuando ya había perdido un ojo y conservaba algo de visión en el otro, hablamos con la ONCE, pero Inés no tenía el desarrollo normal de una niña casi ciega. ¿Sería algo cerebral? Habían descartado que no oyera, pero se volvió a revisar: el diagnóstico fue sordera de severa a profunda. Nos quedamos pasmados. Inés iba a cumplir 4 años y para mí la situación cambió radicalmente: ya no se trataba de que hubiera tardado en andar o le quedaran cosas por hacer, sólo vi lo difícil que era su vida y lo sola e incomprendida que se habría sentido.
-¿A quién recurrió?
-Mi marido recopiló información en la hemeroteca – era 1992 y no había internet-, pero había muy poco: no había llegado a España la trascendencia, para un niño, de ser ciego y sordo.
-En silencio, a oscuras. ¿Cómo es vivir atrapado en la soledad?
-Es la desconexión total del mundo. Inés estaba aislada, sin capacidad de poderse comunicar y sin que nosotros lo hiciéramos adecuadamente porque no sabíamos lo que tenía. Como algo oía y veía, la impresión era que oía más. Si un adulto se queda sordociego, ya tiene un conocimiento del mundo; pero si sucede en la primera infancia, sólo conoce su cuerpo y lo que haya tocado. Conocí el caso de un chico, sordociego de niño y con buen desarrollo cognitivo, que cuando era pequeño pensaba que las personas volaban porque aparecían y desaparecían, y él no sabía andar.
-¿Y cómo imagina el mundo de Inés?
-Muy limitado, como sus conocimientos. No arrancó a hablar, pero habría podido con la detección precoz de la sordera. Recuerdo el primer audífono…, tan grande, seguro que le hacía daño, pero ni se imagina su cara… Era de madrugada, la tenía en brazos y escapó a por sus cosas… Iba a cumplir 4 años. Luego, a los 8, empeoró al perder la vista del todo: como si quisiera salirse del mundo, se arrancaba los audífonos. El aislamiento hace que se autolesionen; es la reacción a la imposibilidad de comunicarse.
-Dígame, ¿habría abortado, de saberlo?
-Nunca. Creo que es feliz en su mundo y la queremos con locura. Nos comunicamos por el lenguaje de signos cogiéndole las manos. Necesita rutina, saber lo que va a venir después, cosas que hacer y disfrutar de la vida. Le gustan los olores y emociones fuertes que experimenta con su cuerpo, los animales, estar con otros chicos… Pero se acaba el curso de educación especial y la Comunidad de Madrid no ha dicho qué hará luego, y tiene derecho a un proyecto de vida: no la pueden condenar a vegetar.
-Para ella, ¿una necesidad imperiosa?
-No estar sola. Eso pone al cuidador al límite las 24 horas. La familia gira en torno a ella. Por eso es tan importante el Premio Solidario que ABC nos ha dado: habrá más actividades y una de ellas podría ser volar en globo: les encanta. Hay campamentos de fin de semana y de verano, y los llamamos «respiros» porque lo son para la familia y para ellos.
-¿Lo de Anne Sullivan sólo fue milagro?
-Hellen Keller sufrió meningitis con 19 meses y quedó sordociega, pero ya con 6 sabía decir «agua». Y aunque nunca pudo recordar su vida hasta entonces, las vivencias sí las tenía. Keller era muy inteligente y Sullivan la trató con un método muy avanzado, que no es válido para nuestros niños. Nuestro reto es que el primer milagro de sacar a Keller del aislamiento se repita siempre.
La esperanza _ Al frente de Apascide (apascide.org), Romero (Granada, 1957) abrirá en Sevilla la primera residencia de sordociegos de España. Hasta donde lleguen, busca para ellos un futuro pleno, y para los padres, la paz de saber que les cuidarán cuando ellos no puedan hacerlo.
Fuente: www.abc.es
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