¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE CHARGE?
El síndrome de CHARGE es una enfermedad muy compleja que reúne en la misma persona varias alteraciones congénitas. Es una enfermedad rara, se calcula que puede ocurrir en menos de 1 de cada 10000 nacimientos.
El niño con síndrome de CHARGE se enfrenta a muchas dificultades médicas y físicas, que varían enormemente de niño a niño.
El nombre CHARGE se debe a las iniciales (en inglés) de las enfermedades más características que lo componen:
C_ Coloboma. Un coloboma es un defecto o fisura en alguno de los elementos del ojo, como el iris, la retina o la coroides.
H_ Corazón (Heart). Son típicas la Tetralogía de Fallot, la atresia del arco aórtico u otros elementos congénitos.
A_ Atresia de las coanas. Es una obstrucción de los conductos entre la cavidad nasal y la parte de atrás de la faringe.
R_ Retraso. Retraso en el crecimiento o en la maduración.
H_ Hipoplasia. Escaso desarrollo genital o retraso en la pubertad.
E_ Oídos (ear). Deformaciones en el aparato auditivo, desde los pabellones auditivos (orejas) hasta el oído interno.
Los niños con síndrome de CHARGE suelen ser sordociegos.
La sordoceguera no quiere decir que sean totalmente sordos o totalmente ciegos. Son sordociegos porque tienen problemasen la visión y en la audición simultáneamente, y la combinación de ambas les produce unas dificultades en la comunicación que hacen necesario un sistema de comunicación y una educación específica.
La clave en la educación de los niños con síndrome de Charge es la comunicación.
Aquí teneis un pdf con ás información sobre este Síndrome:
Síndrome de ChargeFuente: Revista apascide nº 11
Hola, soy madre de una chica con Sindrome de Charge me gustaria ponerme en contacto con padres que tuviesen un hijo igual.
Vivimos en España.
hola yo tambien tengo una nina de 6 mese con el mismo sindrome y me gustaria sabaer la experencia des personas con el mismo sindrome
Hola Paula y Ihsane podeis poneros en contacto con apascide o asocide desde sus respectivas webs.
Os pongo el enlace de apascide de apoyo a familias donde encontrareis la forma de poneros en contacto con ellos.
http://www.apascide.org/index.php?option=com_content&task=view&id=26&Itemid=47
Un saludo
Hola, tengo una niña de 8 meses, desde su nacimiento ya nos dijeron que posiblemente tenía el síndrome de CHARGE y efectivamente el jueves pasado nos dieron los resultados genéticos y nos lo confirmaron.
Tiene todo lo que las iniciales significan y me gustaría ponerme en contacto con familias que tengan hijos o hijas con las mismas patologías, para ver que seguimiento y trabajo llevan con ellos y ellas.
Vivo en la provincia de Alicante.
Hola Gemma en tu caso puedo ponerte en contacto con asocide Comunidad Valenciana ( Asocide CV )
hola yo soy de chile y mi sobrina nacio con este sindrome y presenta todos los problemas que nombran en la definicion me gustaria que me enviaran informacion para saber como ayudarla mas de ante mano muchas gracias atte jenny
Hola Jenny,
la mejor forma de informate acerca de esta enfermedad es ponerte en contacto con la asociación de sordociegos de chile. Su web es
http://www.sordoceguera.org/vc3/organizaciones/chile/agrupacion_sordociegos_chile.php
Allí te asesorarán.
Un saludo.
hola yo tambien soy madre de una niña con sindrome charge de 6 años. Me gustaria poder hablar con familias en esta misma situacion ya que es duro. Vivimos en Catalunya. Un beso y espero respuesta.
hola a todos el problema que yo tengo se llama coloboma de retina bilateral los que sepan algo si ay una cura aganlo saber porfavor
favor contactarse conmigo mi hija tiene ya 12 años si necesitan saber mas del sindrome charge saludos desde CHILE
yo tengo una hija de 5años con el sindrome de charge y habese nos sentimo solo por que no tenemos con quien hablar y que nos comprenda hay asosaciones de paralise celebra hay asosaciones de ciego del sindrome de charge no y es el unico en las palmas de gran canaria
Soy Pili de Barcelona madre de un niño charge de 30 meses. Me gustaría contactar con Marta ya que vivimos cerca
hola soy laudy y vivo en colombia mi hijo de 6 meses el genetista medigo que el tenia ese sindrome que puedo aser me ayudan por fabor grasias
Ana Cristina,
Hola, tengo una hija de 14 años que también fue diagnosticada con síndrome de charge. me gustaría mucho contactarte para conversar sobre nuestras hijas. también vivo en Chile. No sé cómo hacerlo sin tener que dejar mi mail ni mis datos publicados en este sitio. Saludos.