APASCIDE (Asociación Española de Padres de Sordociegos) ha renovado su página web (www.apascide.org). Os recomendamos que le echeis un vistazo, porque encontrareis cosas muy interesantes, como esto:
En España se calcula que hay 15.000 personas que padecen retinosis pigmentaria La Cátedra de Investigación Bidons Egara, de la Universidad Miguel Hernández, ha publicado un libro titulado Retinosis Pigmentaria: preguntas y respuestas.
El libro, en un lenguaje asequible, está planteado en la forma de preguntas y respuestas. Por ejemplo ¿por qué son importantes los controles periódicos de visión?, o ¿se puede detener el progreso de la enfermedad?. Está dividido en 7 partes: Introducción, donde explica las partes del ojo y su funcionamiento. Definición de la retinosis pigmentaria. Causas de la producen. Diagnóstico, donde explica las pruebas que existen para detectarla. Tratamiento (aunque no hay ningún tratamiento eficaz, hay varios consejos a tener en cuenta, y varias lineas de investigación prometedoras). Vivir con retinosis pigmentaria: un listado de recomendaciones y consejos muy precisos e importantes. Apéndices: se incluye un listado de direcciones interesantes y de las asociaciones existentes en España.
El libro se distribuye gratuitamente en los establecimientos de General Óptica, las sedes de las asociaciones de Retinosis Pigmentaria, las delegaciones de ONCE o pidiéndolo directamente a la Cátedra.
También se puede acceder a través de internet a la página http://retinosis.umh.es/, y descargar el libro en formato Adobe, además de una versión leida en formato MP3 o DAISY.
Es un libro muy recomendable para todos los que tengan alguna pregunta sobre el tema.
En Materiales, sección de Sordoceguera, vamos a colgar este documento.
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