Esta viguesa de siete años es uno de los seis niños sordociegos que viven en Galicia y luchan por comunicarse con su entorno.
Lucía nació ciega y con sólo la mitad de su capacidad auditiva. Concentra en sus manos el poder de descubrir el mundo y a través de ellas explora, se comunica en lengua de signos y se aferra al entorno. Sus padres trabajan duramente para darle experiencias y evitar el aislamiento. Lucía saca el máximo partido al esfuerzo y, sin miedo, se lanza a ciegas y casi en silencio a un mundo que también debe esforzarse en responderle.
Lucía no ha visto nunca los dibujos de Pocoyó. No ha escuchado reírse a las hormigas Trancas y Barrancas ni ha seguido en los cuentos las peripecias de los numerosos peluches que pueblan su habitación. Sin embargo, conoce palmo a palmo a sus suaves amigos ya que sus manos concentran el poder de sus sentidos perdidos.
Lucía Ferreira es sordociega, una discapacidad que afecta a uno de cada 15.000 habitantes y que restringe el conocimiento inmediato de lo que sucede alrededor de la persona. Ir de la mano de su madre no es para esta niña viguesa –que cumple en junio ocho años– un simple gesto de protección. Esa mano es su amarre a un mundo que, poco a poco, descubre, disfruta y aprende a explorar.
En sus manos, sus padres, Isabel y Fernando, recrean los símbolos de la lengua de signos, que es el medio de comunicación que ella mejor maneja, ya que el habla, aunque no está afectada, aún no ha conseguido desarrollarla y sólo es capaz de pronunciar algunas palabras.
Lucía nació ciega, con las cavidades oculares vacías, y, a los pocos meses, descubrieron que también el oído estaba afectado en más de la mitad de su capacidad. “Al principio fue un shock tremendo y lo veíamos todo muy negro”, admite Isabel Álvarez, conocida por todos como Lili, que de pronto se vio inmersa en un mundo absolutamente desconocido para ella. Una fuerte gripe durante el embarazo parece que fue el origen del problema, ya que a ambos les realizaron pruebas genéticas que no desvelaron ninguna anomalía.
A los dos meses, Lucía salió del hospital e inmediatamente sus padres la inscribieron en la ONCE que, durante tres años, puso a su disposición una mediadora que acudía dos días a la semana a su casa. “Empezaron trabajando con ella en el suelo, con distintas terapias de estimulación”.
Lo que a sus padres al principio les parecía imposible, comenzó a suceder. Primero, como la mayoría de los niños, fue el gateo –”dándose muchos trastazos”– y, a los dos años, dio sus primeros pasos. “No podemos pensar nunca a largo plazo; esto en nuevo para todos y no sabemos cómo irá evolucionando ni hasta dónde podrá llegar… No podemos evitar pensar en las expectativas, pero nos hemos dado cuenta que ella es la que irá marcando el ritmo”, apuntan los padres, que decidieron no tener más hijos. Ahora recuerdan incluso con humor lo que hace años era toda una odisea. “La niña se quitaba los implantes visuales, que sólo se hacen en Madrid y, muchas veces, se los comía. También era habitual que se arrancase el audífono”.
Lili sonríe con un toque de tristeza cuando piensa “todas las cosas que se pierde la niña; que nunca podrá disfrutar de una puesta de sol o de una película en el cine” y lo reducido que es su mundo. Pero está decidida a ampliárselo al máximo posible. “Desde el principio decidimos que Lucía no podía quedarse todo el día quieta en un sillón para evitar que le sucediera algo malo”, advierten.
En estos momentos, y gracias a su resto auditivo y al conocimiento de la lengua de signos que posee, Lucía entiende lo que le dicen. El principal objetivo ahora es lograr que ella se comunique. “Tenemos que evitar como sea que se quede estancada”, remarcan sus padres.
Integración
Lograr la integración de una niña sordociega en la sociedad es una tarea que ha sido y sigue siendo muy dura para los padres de Lucía. “Cuando fuimos al colegio de nuestra zona con los papeles de la matrícula, nos volvimos con ellos a casa”, recuerdan.
La primera impresión de los docentes ante un caso así es de una enorme incertidumbre. La ONCE intermedió en el caso y, poco a poco, han demostrado que la inclusión es posible y beneficiosa tanto para Lucía como para el resto de sus compañeros. Una mediadora, a su lado durante las cinco horas lectivas, se convierte en su “puente” con el resto de la clase. Ella le “traduce” todo lo que ocurre en el aula y adapta las actividades que no puede realizar. Ahora está empezando a aprender el braille y se muestra encantada con su nueva máquina.
Lili dejó de trabajar nada más nada más nacer la niña para dedicarle todo su tiempo y formarse ella misma en braille y lengua de signos, algo imprescindible para poder ayudar a su hija. “El resto de la familia, y también sus compañeros de clase, saben algunas palabras, pero cada vez tendrán que aprender más para poder comunicarse con ella”, advierte.
Lucía vivió su mayor aventura “autónoma” el año pasado en un campamento de cuatro días en León, organizado por la Asociación de Padres de niños sordociegos. “Para las dos fue difícil separarnos, pero se que es muy bueno para ella y tiene que ir aprendiendo a estar sin mí”, apunta su madre.
Lucía se suelta de su mano y empieza a explorar una botella de plástico. Es sólo un objeto, pero es también el principio de un mundo por descubrir.
Fuente: www.farodevigo.es
Comentarios recientes